La Página
Por: ANA MARÍA CANO
Morelia, Mich; 3 de marzo del 2023.-El Gobierno de Morelia realiza su primera Jornada de sensibilización y atención de pacientes con enfermedades raras.
El evento se realizará este 9 de marzo de manera gratuita y con entrada libre en las instalaciones del Colegio de Morelia.
Existen más de 8 millones de pacientes en México quienes padecen de alguna enfermedad rara, solo 20 enfermedades raras están catalogadas en el sector salud, de las 8 mil existentes.
La regidora municipal de Morelia, Paulina Munguía Suárez, dijo que el objetivo de esta jornada es que se sepa sobre las enfermedades raras y se sea concierte de ellas.
“Nuestra idea es sensibilizar a la sociedad moreliana que todos los grupos vulnerables minoritarios que tienen enfermedades de baja incidencia como las enfermedades raras, es un grupo que se acerca a nosotros en busca de apoyo “.
Dijo que en Michoacán no se ha legislado sobre este tema, por lo que Morelia, de alguna manera abre este antecedente y se pretende que se lleve ante el Congreso del Estado para que haya una legislación que permita que las enfermedades raras sean tomadas en cuenta.
Informó que ese 9 de marzo se realizará un taller intensivo de las 8 de la mala a las 2 de la tarde donde siete ponentes en cocimiento de enfermedades raras estarán hablando sobre las mismas.
“Queremos tener la información y se abra esa brecha porque muchos morelianos las padecen y pueden no tener un buen diagnóstico y estén tratados de manera errónea “.
Se dijo que el evento es gratuito y esperan que la sociedad civil esté involucrada y consiente de ellas.
El director de Salud Municipal, José Murguía, dijo que las enfermedades raras tienen un origen desconocido y dentro de ellas se reconocen en México solo20 enfermedades raras donde el 80 por ciento son hereditarias y el 20 por ciento genéticas.
“Son un grupo de diversas presentaciones y ataca de manera diferente al cuerpo. Son 50 enfermedades establecidas, y se presentan en uno de cada 8 mil nacimientos”.
Hay 13 pacientes en Michoacán y no hay diagnóstico eficiente por lo que recurren a otros estados como Guanajuato.
“Se pueden detectar a tiempo este tipo de enfermedades que tienen sus complicaciones en varios órganos del cuerpo, y que algunas pueden tener un diagnóstico y tratamiento para una mejor vida. Eso estamos buscando”.
