La Página
- Estos padecimientos afectan a menos de 5 personas de cada 10 mil habitantes.
- Enfermedades raras requieren políticas públicas firmes y atención especializada.
Morelia, Michoacán.-Las personas con enfermedades raras, sus familias y cuidadores deben ser visibilizados para avanzar en una mejor atención médica y elevar su calidad de vida, aseveró Teresita Herrera Maldonado, diputada por el Partido Acción Nacional (PAN) e integrante de la Comisión de Salud, durante el Foro sobre Enfermedades Raras “Informarse también salva vidas”.
Desde el Congreso del Estado, la legisladora destacó la necesidad de acompañar, reconocer y respaldar a quienes enfrentan este tipo de padecimientos, los cuales afectan a menos de 5 personas de cada 10 mil habitantes.
Herrera Maldonado expresó que con la celebración de este segundo foro da seguimiento al compromiso asumido por las y los legisladores para impulsar leyes que visibilicen estas condiciones y contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.
“Hace unos meses presentamos una iniciativa encaminada a proteger, ayudar, tejer redes de apoyo con las familias y cuidadores de los pacientes. Hoy con mucho gusto les comunico que ya la tenemos dictaminada y pronto pasará al pleno para su aprobación. De eso se trata nuestro trabajo, legislar y cumplir con los compromisos hechos”.
En su turno, Diego Zared Rodríguez Esparza, paciente con mucopolisacaridosis, compartió que vivir con una enfermedad rara representa un reto permanente que impulsa a buscar soluciones, mantener la esperanza, dignificar el trato y atención que reciben las personas diagnosticadas con un padecimiento.
Por su parte, el diputado Abraham Espinoza Villa, presidente de la Comisión de Salud, señaló que las enfermedades raras afectan a un porcentaje reducido de la población pero también requieren atención altamente especializada, tratamientos prologados y un acompañamiento institucional sólido.
“Las personas que viven con una enfermedad rara enfrentan largos procesos para llegar a un diagnóstico verdadero; después de ello, el acceso a tratamiento, estudios especializados y seguimiento médico continuo se convierte en un desafío adicional. Uno de los proyectos prioritarios en el que hemos trabajado, es el padrón de personas con enfermedades raras, para tener datos claros y poder diseñar estrategias para la toma de decisiones y asignación de recursos”.
Asimismo, durante su ponencia, la doctora Silvia Chávez Gallegos destacó que las enfermedades raras tienen su origen por una alteración en el material hereditario, y señaló que en Michoacán se han identificado al menos 60 personas con alguno de estos padecimientos.
Recalcó la necesidad de implementar rutas claras para el diagnóstico y tratamiento oportuno, desarrollar políticas de salud pública adecuadas, compartir el conocimiento científico y fortalecer redes de apoyo entre pacientes y familias el intercambio de experiencias.
